Dire comment on veut finir avant qu'il ne soit trop tard

Perdre son discernement en fin de vie ou à cause d'un accident fait peur. Dès le 1er janvier, les directives anticipées permettront dans toute la Suisse de dire comment on veut être traité par le corps médical.Un pas va être franchi pour un meilleur respect de la volonté des patients. Dès janvier 2013, toute personne pourra remplir un formulaire de directives anticipées. Dans ce document, chacun pourra noter les traitements médicaux auxquels il consent ou non, dans la perspective d'une perte de discernement. Il peut aussi nommer un représentant thérapeutique qui sera en mesure de prendre les décisions en son nom.

«Le professionnel propose, le patient dispose»

«Le professionnel propose, le patient dispose», a résumé pour l'ats Jean Martin, membre de la Commission nationale d'éthique pour la médecine humaine. Le droit des patients a pris de plus en plus de poids depuis 30 ans. Cette prise en compte de l'avis du patient relevait jusqu'ici de la déontologie, elle relève désormais de la loi.

Les directives anticipées ne se limitent pas aux personnes âgées, mais à toute personne qui peut être accidentée. «La plus simple des directives anticipées reste la carte de donneur d'organes», poursuit l'ancien médecin cantonal vaudois. «Vient ensuite le transfert de la responsabilité à un délégué thérapeutique, un proche ou un avocat, comme on veut».

La possibilité des directives anticipées n'existait jusqu'ici que dans quelques cantons. Elle est désormais étendue à toute la Suisse. Au moins une vingtaine d'organisations propose des documents, comme la Fédération des médecins suisses (FMH), Caritas, Pro Senectute ou les organisations d'aide au suicide.

La volonté présente l'emporte

Jean Martin salue cette extension du droit du patient, mais relève deux dangers. «La volonté présente du patient, exprimée oralement, doit rester primordiale. Les directions anticipées peuvent être modifiées ou abandonnées tant que la personne possède tout son discernement.»

Deuxième effet lié à cette révision et au renforcement du droit du patient: l'inversion dans la prise de décision en l'absence de directives anticipées. Désormais, ce sont les proches du patient qui prendront une décision après avis de l'équipe soignante. «Cela peut entraîner un sentiment de 'culpabilité' des proches. Une équipe médicale est outillée pour prendre ce genre de décision. Ce n'est pas le cas des proches», a poursuivi le Vaudois.

Eviter l'acharnement thérapeutique

Le plus souvent, les directives anticipées visent à vouloir éviter un acharnement thérapeutique, mais le terme reste vague. Il s'agit d'être aussi précis que possible en rédigeant ce document.

Le document doit être facilement accessible au corps médical. «Nous recommandons de le porter sur soi, mais en plus de le communiquer aux proches ou aux établissements hospitaliers ou EMS que l'on fréquente».

Le discernement, aux yeux de la loi, ne peut être que complet ou non. Il n'y pas de gradation dans cette notion.

Cette transformation du droit de la tutelle en droit de protection de l'adulte contient, outre un volant sanitaire, un volant touchant à l'inaptitude juridique. Une personne pourra ainsi être choisie pour fournir une assistance personnelle, pour gérer le patrimoine du patient ou le représenter dans des rapports juridiques.

Dans la société actuelle, marquée par une perte des liens familiaux, ces directives peuvent être considérées comme le testament 'biologique' de celui qui les signe.